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你知道脊髓灰质炎或者说小儿麻痹症吗,你知道小儿麻痹症是一种传染病吗?

脊髓灰质炎——俗称小儿麻痹症。这是由脊髓灰质炎病毒引发的严重危害人类健康的急性传染病。脊髓灰质炎主要影响五岁以下儿童,感染后可在数小时内引起肢体不对称弛缓性麻痹并留下瘫痪后遗症,甚至死亡。但没有接种疫苗的任何年龄的人都可能感染这一疾病。

20世纪50年代初,美国爆发了一次大规模的脊髓灰质炎疫情,造成57628人感染,21269人瘫痪,3175人死亡。保罗·亚历山大(保罗 Alexander)就是1952年这场特大脊髓灰质炎疫情的受害者。

那是 1952 年的夏天,得克萨斯州小儿麻痹症肆虐的一年。

那年七月,保罗六岁,住在得克萨斯州达拉斯市一个安静的郊区。保罗正和他的哥哥在雨中玩耍。

孩子们玩得浑身是泥,母亲叫他们吃饭,他们才回到屋里。踱进厨房时,保罗关上了身后的纱门。发烧让他的脸发热,脸颊发红,他开始意识到自己身体有些不对劲,他的脖子很疼、非常疲倦,他的肌肉深处也十分疼痛。

“当妈妈看到我的脸,她就知道我生病了,”保罗说,“我不知道她为什么如此敏锐。”

保罗的健康状况迅速恶化——他已经无法说话或拿起笔。他的父母将他送往达拉斯的帕克兰医院。保罗的母亲在这几天里,收到了无数份病危通知书。

医生劝她放弃,但她坚持要求抢救保罗。

小儿麻痹症的爆发使医疗系统陷入困境,医院人满为患,保罗被留在走廊的轮床上,几乎没有呼吸。医生对他进行了紧急气管切开术,将他瘫痪身体内无法转移的肺部淤血吸出。

“医院的工作人员把我和其他患小儿麻痹症的孩子一起放在长长的走廊里的轮床上。他们中的大多数人都死了。”

三天后,保罗终于醒了过来。他不幸成了症状最严重的那一类,脖子以下完全瘫痪,肺部不能自主呼吸。

保罗的身体被包裹在一个喘息着的铁罐子里。他无法动弹、说不出话,也无法咳嗽。

而接下来的18个月对他来说简直是折磨。他在自己的排泄物中躺了几个小时,因为他无法告诉工作人员他需要清理。

他和其他孩子试图交流,互相做鬼脸,但是,保罗说:“每次我交到朋友时,他们都会死去。这简直是噩梦。”

“放眼望去,是一排排铁肺。里面都是孩子”——保罗·亚历山大为《卫报》撰稿中提到。

铁肺最初由澳大利亚医生詹姆斯·卡雷尔(James Carrel)于 20 年代末研制成功,曾是瘫痪的小儿麻痹症患者的唯一希望:肺部塌陷后,幸存者完全依靠机器和护理人员才能存活。

6岁的保罗,就这样成为了“铁肺人”中的一员。

保罗的头通过气密垫圈伸出圆形密封舱,而罐内的泵通过提高和降低罐内气压迫使他的胸部呼吸。气压的波动使他的肺部扩张和收缩,让他能够继续呼吸。

他一刻也离不开这个东西,每时每刻都要躺在里面,由于铁肺要靠电驱动或者手摇,一旦碰上意外停电或者护士不在场,保罗就可能面临窒息的风险。

由于无法移动,保罗只能通过铁肺结构中内置的一面镜子或免提电话与护士和医生交流。

可令人遗憾的是,就在保罗患病后的几个月,美国的Jonas Salk医生便研发出了第一支小儿麻痹症的疫苗——注射脊灰病毒灭活疫苗(IPV)。随后美国开始实施国家脊髓灰质炎免疫计划。1979年,美国根除了自然产生的脊髓灰质炎。

保罗这些依靠铁肺呼吸的小儿麻痹症患者们,迅速成为了被时代遗忘的人,甚至他赖以生存的铁肺,也在几年后停止了生产。

命运像跟保罗开了一个玩笑——他虽然活了下来,却要一生都躺在铁肺里。

black and white photo of iron lung ward

1954年,成立于30年代的美国非营利组织March of Dimes联系了保罗的家人。

理疗师沙利文夫人(Sullivan)帮助保罗尝试“口咽式呼吸”,俗称“青蛙式呼吸”。

这种方法让病人一口一口地吞下氧气,利用喉部肌肉迫使空气通过声带,将其空气从喉咙推入肺部。

nurse with patient in iron lung

对于人类来说,这个动作要熟练掌握相当困难,保罗一开始也不得要领,非常痛苦。尝试了几次后,他几乎想要放弃。

这时,Sullivan女士决定用特殊手段激励保罗,她跟保罗打赌:如果他能“口咽式呼吸”三分钟以上,便送给他一只梦寐以求的宠物狗。

为了拥有一只狗狗,保罗开始反复练习,他成功呼吸的次数越来越多,挤进肺里的空气量也越来越大。最终,保罗生平第一次摆脱铁肺,成功自己呼吸了三分钟。

他得到了Sullivan送来的狗狗,也迈出了摆脱铁肺的第一步,这也是他的回忆录《三分钟,为了一条狗》(《Three Minutes for a Dog》)名字的来源。

之后,保罗的训练渐入佳境,他每天离开铁肺的时间越来越来越长。

又经过一年的刻苦训练,他第一次长时间离开铁肺,坐轮椅到花园里看风景。

尽管到了晚上睡觉,他依旧要躺进铁肺里,但日复一日的练习,让他白天能像青蛙一样呼吸,暂时不用被铁肺困住了。

他终于能在一天的部分时间里,像正常人一样生活了。

21 岁时,得益于他的居家学习计划,保罗以优异的成绩完成了高中学业,成为第一位不用到校上课就能毕业的学生。

虽然他仍然需要铁肺,但保罗现在可以离家求学了。

大学时代对保罗来说是一个前所未有的挑战,他高中毕业进入了得克萨斯大学的法学院,带着铁肺住进大学校园,白天抓紧时间听课,回到宿舍后用铁肺恢复一下元气(由于蛙式呼吸需要病人主动吞咽空气,因此他无法在无意识的情况下使用蛙式呼吸)。

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在大学期间,保罗与一位名叫克莱尔的同学订婚,但由于克莱尔的父母禁止她与保罗保持联系,订婚被取消。

在德克萨斯大学,保罗获得了两个法学学位,顺利通过了律师资格考试,从事家庭法相关法律工作,并经营自己的律师事务所。他在轮椅上为客户提供法律服务。

那些年里,保罗的口咽式呼吸技能掌握地相当好,如果不是他坐在轮椅上,人们根本看不出他是一个无法像正常人那样,用胸腔呼吸的残疾人。

他坐飞机,上教堂祈祷,去看海,和朋友聚会谈笑,他用不屈的努力和抗争,过上了尽可能正常的生活……

A doctor inspecting an iron lung

最近两年,年过七旬的他因为身体衰弱,口咽式呼吸越来越乏力,才再度过上了长时间依赖铁肺的生活。

尽管早在 1952 年帕克兰医院就给他下达了“死亡通知书”,但保罗仍顽强地坚持着活了下去。如今,77 岁的保罗是史上寿命最长的铁肺病人。

保罗对此感慨不已,原本以为会一辈子困在铁肺里的他,却活得比父母和哥哥还久,甚至比那个铁肺还活得长(2015年坏掉,后来找人修好),还熬过了新冠疫情。

他非常感谢他已故的父母,是他们鼓励他不畏病痛的折磨,追求自己的梦想。

“他们很爱我,”保罗在 2018 年接受《明星论坛报》采访时说,“他们说,‘你可以做任何事情'。我相信这一点。”

保罗使用负压呼吸机已有 70 年之久,目前每天大部分时间都在家中的机器里度过。

在忙碌之余,他继续提高人们对脊髓灰质炎的风险及其破坏性后果的认识。最近,保罗就像他这样的弱势高危患者所面临的风险发表了自己的看法。

A page from The Seattle Star, July 1916

英国《卫报》在对保罗的采访中描述:“他花了八年多的时间,用塑料棒和笔在键盘上敲出自己的故事,或者口述给他的朋友听,最终他完成了他的回忆录《三分钟,为了一条狗》。”

截至目前在美国还在使用铁肺的病人仅仅只有两人。保罗是其中一位。

尽管很早就有人建议他更换新的呼吸机,可是保罗还是坚持使用他的铁肺。他在接受《卫报》采访时说他不想再在喉咙上穿刺一个洞,所以目前不想更换新的呼吸机。

与这只伴随了自己一生的铁罐子生活,也许是他的命运。他活着就已经是一个奇迹。